, Jakarta - Ez a bőrbetegség nem egy hétköznapi bőrbetegség, amely helyi gyógyszeres kezeléssel gyógyítható. Az epidermolysis bullosa egy ritka betegség, amely törékeny, hólyagos bőrt okoz. A hólyagok általában kisebb sérülésekre reagálnak, még a hőtől, dörzsöléstől, kaparástól vagy ragasztószalagtól is. Súlyosabb esetekben hólyagok fordulhatnak elő a test belsejében, például a szájnyálkahártyán vagy a gyomorban.
A bullosus epidermolysis legtöbb típusa öröklődik. Ez az állapot általában csecsemőkorban vagy korai életkorban jelentkezik. Vannak, akik tizenéves korukig vagy korai felnőttkorukig nem tapasztalnak jeleket és tüneteket. Az epidermolysis bullosa nem kezelhető, bár az életkorral általában javul. A kezelés kizárólag a hólyagok kezelésére és az újak kialakulásának megakadályozására összpontosít.
A bullosus epidermolysis tünetei
A bullosus epidermolysis jelei és tünetei típustól függően változnak. A jelek a következők:
Könnyen törékeny, törékeny bőr, különösen a kézen és a lábon.
Vastag vagy nem formált körmök.
Hólyagok a szájban és a torokban.
A bőr megvastagodása a kézfejen és a talpon
Hólyagos fejbőr, valamint hegesedés és hajhullás (heges alopecia).
A bőr vékonynak tűnik (atrófiás hegek).
Kis fehér dudorok vagy pattanások (milia).
Fogászati problémák, például fogszuvasodás a rosszul képződött zománc miatt.
Nyelési nehézség (dysphagia).
Viszkető és fájdalmas bőr.
Az epidermolysis bullosa általában a szülőktől öröklődik. A betegség génjei örökölhetők az egyik szülőtől, aki a betegségben szenved (autoszomális domináns öröklődés). Az is előfordulhat, hogy mindkét szülőtől öröklődik (autoszomális recesszív öröklődés), vagy új mutációként jelenhet meg az érintett személyben, amely továbbadható.
Óvintézkedések
A bullous epidermolysis szinte lehetetlen megakadályozni. Azonban lépéseket tehet a hólyagok és fertőzések megelőzésére.
Ha ez a betegség gyermekeknél fordul elő, óvatosan bánjon vele. A csecsemőket vagy gyermekeket továbbra is nagyon finoman kell ölelni. Helyezze egy puha anyagra, például pamutra. Hordja a gyermeket a fenék és a nyaka alatt felemelve. Soha ne emeljen vagy vigyen gyermeket a karja alól.
Ügyeljen a gyermek pelenka területére. Ha gyermeke pelenkát visel, távolítsa el a gumiszalagot, és kerülje a törlőkendők használatát. Fedje be a pelenkát tapadásmentes krémmel vagy géllel.
Tartsa hűvösen az otthoni környezetet. Állítsa be a termosztátot úgy, hogy otthona hűvös legyen, és a hőmérséklet stabil legyen.
Tartsa nedvesen a bőrt. Vigyen fel bőrre hidratáló krémet, például vazelint.
Viseljen puha ruhát a gyermeken. Viseljen könnyen fel- és levehető ruhát. Ha teheti, távolítsa el a gyakran a nyaki varráson található címkét, hogy minimalizálja a karcolásokat.
Kerülje el a karcolódást, ha rendszeresen vágja le gyermeke körmét. Lefekvéskor, ha lehetséges, viseljen kesztyűt gyermekén, hogy megelőzze a karcolódást és a fertőzést.
Ösztönözze a gyerekeket, hogy legyenek aktívak. Ahogy a gyermek nő, ösztönözze olyan tevékenységekre, amelyek nem okoznak bőrsérülést. Az úszás nagyszerű lehetőség. A bullosus epidermolysisben szenvedő gyermekeket hosszú nadrág és hosszú ujjú védelemmel kell ellátni a szabadtéri tevékenységekhez.
Takarja le a kemény felületeket a gyermek körül. Például az autóülést vastag és puha takaróval, a fürdőt pedig vastag törülközővel letakarni.
A fenti magas szintű védelem nem túlzott mértékű, hogy megakadályozzuk az új sebek kialakulását a gyermekeknél. Ha a gyermek bőrének állapota rosszabbodik, azonnal beszélje meg orvosával az alkalmazáson keresztül. Beszélgetés orvossal a keresztül lehet megtenni Csevegés vagy Hang-/videohívás bárhol és bármikor. Könnyen megkaphatja az orvos tanácsát Letöltés Alkalmazás a Google Playen vagy az App Store-ban.
Olvassa el még:
- A bőrön gyakori hólyagok epidermolysis bullosa lehetnek
- Epidermolysis Bullózus fehérjehiányos betegség, amely szövődményeket okozhat
- Íme 7 szövődmény az epidermolysis Bullosa miatt
